‘Je krijgt jammer genoeg geen diagnose vroeggeboorte’

Ze is zelf net moeder geworden. Haar dochter ligt naast haar op de bank te pruttelen. Zij kwam 2 weken te vroeg ter wereld, Elisabeth zelf ruim 15 weken. 'Ik kon pas na 24 weken zwangerschap echt genieten. Ik realiseerde me ook steeds dat ik daarna echo's kreeg die mijn moeder nooit heeft gehad', vertelt Elisabeth van Balen - Plaisier met een hese stem. Dat is een van de dingen die ze heeft overgehouden aan haar vroeggeboorte.

1997

Bij Elisabeths moeder braken de vliezen veel te vroeg. Nadat ze in het voormalige Holy Ziekenhuis was geboren, werd ze met spoed naar het Sophia Kinderziekenhuis gebracht. Daar werd ze beademd en zelfs een keer gereanimeerd. 'Dat staat in mijn dossier. Ik ben niet lang geleden met mijn moeder terug geweest naar de afdeling IC Neonatologie. Ik wilde toch eens zien hoe de baby's daar liggen. De piepjes en belletjes maakten me onrustig. Die herkende ik ergens nog. Verder was het heel bijzonder om terug te zijn. Het is goed voor de verwerking.'

Die verwerking heeft voor Elisabeth niet echt een begin of een einde. Met de gevolgen van haar vroeggeboorte moet ze nog steeds dagelijks omgaan. Haar hese stem komt door een eenzijdige stembandverlamming die zij opliep door de grote beademingsslangen die toen nog werden gebruikt. Naast de stembandverlamming en brain-based developmental disability (BBDD), waardoor Elisabeth snel overprikkeld is door licht en geluid, heeft ze ook de longaandoening bronchopulmonale dysplasie (BPD). 'Doordat ik veel te vroeg geboren ben, zijn mijn longblaasjes niet goed ontwikkeld', weet ze nu.

Als kind had ze al last van benauwdheid. Ze was snel buiten adem en altijd moe. 'Ik had weinig hobby's en sociale contacten. Mijn energie stond dat niet toe', legt Elisabeth uit. Toen ze 16 was, kwam ze hiervoor via de huisarts bij een longarts terecht. 'Die stelde vast dat ik astma had. Ik kreeg medicijnen en werd weer naar huis gestuurd. Er is niet naar mijn medische geschiedenis gekeken en ik heb er zelf ook niet aan gedacht om te vertellen dat ik te vroeg geboren ben. Ik was me er niet van bewust dat ik dat wel had kunnen doen.'

Herkenning

Die bewustwording kwam later toen zij op Amazing Erasmus MC een artikel las over Mieke Verberkt, die ook te vroeg geboren is en daar veel gezondheidsklachten aan overgehouden heeft. 'Ik herkende me in haar verhaal en heb meteen contact gezocht met longarts Lieke Kamphuis van het expertisecentrum voor congenitale en perinatale longziekten, die in het artikel werd genoemd. 'Daarna kreeg ik opnieuw de diagnose BPD met medicijnen. Ik ben toen veel beter geholpen dan de afgelopen jaren.'

Toch is dat niet 'eind goed, al goed', voor Elisabeth. Vanaf het moment dat ze op zichzelf ging wonen, merkte ze dat haar gebrek aan energie als gevolg van haar extreme vroeggeboorte vooral een grote boosdoener was. 'Ik moest toen alles zelf gaan doen. Het huishouden doen en voldoende uren werken, dat kost mij meer energie dan iemand die niet extreem te vroeg geboren is. Energie die ik toch al niet veel heb. Maar omdat je aan de buitenkant niets ziet, worden mijn klachten en ik niet serieus genomen. Je krijgt jammer genoeg geen diagnose vroeggeboorte.'

Fulltime werken lukt niet

Elisabeth moet tegenover de buitenwereld steeds opnieuw bewijzen dat ze dat echt niet kan. 'Ik heb zeker wel geleerd om ermee om te gaan. Om er rekening mee te houden dat ik minimaal 10 uur per nacht moet slapen en dat ik niet alles wat ik gepland heb op een dag kan doen omdat ik overprikkeld ben. Het heeft me er ook niet van weerhouden om moeder te worden. Dankzij de hulp van mijn man en familie kan ik dat ook zijn.'

Het scheelt wel dat ze nu weet dat het niet aan haar ligt. Dat ze zich niet aanstelt. Want dat ging ze wel denken. 'Iedere 18-jarige die te vroeg geboren is, zou een check-up moeten krijgen om te kijken hoe het gaat. Dan weet je waar je aan toe bent', licht Elisabeth toe. 'Ik zou wel een hersenscan willen om een beeld te krijgen van de eventuele hersenschade die door mijn vroeggeboorte is ontstaan. Ik kom daar nu medisch gezien niet voor in aanmerking, maar ik zou het wel willen weten.'

Sowieso is het goed om alle prematuren te blijven volgen, vindt Elisabeth. Haar ouders waren blij dat het goed met haar ging en de controles vanuit het ziekenhuis hielden op een bepaald moment op. En er moet meer bekendheid komen over de problemen waar prematuren tegenaanlopen. 'Er is toch nog te weinig over bekend. Daardoor worden we niet serieus genomen.

Ervaringsdeskundige aan het woord

Om dat te veranderen heeft Elisabeth eigen social media pagina's gemaakt met de naam 'Premature Baby To Adulthood' en heeft zij als ervaringsdeskundige al verschillende lezingen gegeven aan studenten geneeskunde. 'Zodat zij hier in hun werk als arts wel rekening mee kunnen houden. Via mijn pagina ben ik ook in contact gekomen met andere prematuren, die net als ik steun en erkenning kunnen gebruiken. Het is fijn om ervaringen met elkaar te delen en anderen te kunnen helpen.'

'Je wilt toch vooruitkomen'

Met een kleintje in de familie gaat het nu veel over de ontwikkelingen die baby's doormaken. De vader van Elisabeth vertelde bijvoorbeeld laatst dat zij nooit heeft gekropen. 'Dat lukte niet, omdat ik vastzat aan de sondevoeding. Als baby heb ik me al aangepast, want ik ben gaan kontschuiven. Bijzonder toch?' Hard lachend sluit ze haar verhaal af.

'Want ja, je wilt toch vooruitkomen. Ik zal altijd moeten leren omgaan met nieuwe uitdagingen die op mijn pad komen. Prematuur blijf je voor de rest van jouw leven. Maar ik weet inmiddels dat alles uiteindelijk goedkomt. Er is altijd een manier te vinden. Zeker met de steun van mijn man en familie.'

Erasmus MC Foundation

Een groot deel van ons werk is mogelijk dankzij donaties. Overweeg om ons te helpen met een donatie.